Ley Eugenica en china
( Publicado en Revista Creces, Enero 1997 )
En el avance en el estudio de los genes y su uso para predecir enfermedades incluso antes que aparezcan, constituye sin duda un progreso importante de la medicina. Sin embargo, existe el temor de la mala utilización de estas informaciones que pueden llevar a discriminar a quienes posean genes defectuosos. Podrían por ejemplo, discriminar las compañías de seguros o empleadores frente a sus potenciales clientes, al exigir exámenes previos para hacer los contratos de las pólizas o de trabajos. Podrían estas instituciones excluir o discriminar según lo indicaran los genes defectuosos de quien desee asegurarse, o la empresa podría rechazar a postulantes que tengan posibilidades ciertas de ser portadores de genes causantes de enfermedades que aparecerían más adelante. Lo que es más grave, ellos pueden llevar también a la implementación de medidas eugénicas. Esto último ya ha dejado de ser un temor para convertirse en una realidad. Tal es el caso de China, país que ya alcanza los mil doscientos millones de habitantes y que el 01 de Junio de 1995 aprobó una ley de esta naturaleza. De acuerdo a esta legislación, las parejas que deseen casarse tienen previamente que someterse a exámenes de sus genes para detectar errores genéticos y desórdenes mentales, que aun cuando no se hayan hecho aparentes en ellos, podría afectar a sus hijos. A los portadores de genes inapropiados se les prohíbe el matrimonio y sólo se permitiría si la pareja acepta la esterilización previa. La ley reserva al Estado de decidir que exámenes y para que enfermedades correría esta prohibición (New Scientist. Noviembre 16, 1996, pág. 4).
Como se ha llegado a esto
Hoy ya está claro que la información que guardan los genes en cada una de nuestras células, no sólo se expresa en nuestras características físicas (fenotípicas), como el color de nuestros ojos, el cabello, forma de la nariz, etc., sino también la información necesaria para regular el proceso de crecimiento, la madurez, las diversas funciones metabólicas, como también los procesos necesarios para regular la eficiencia de los mecanismos defensivos frente a tóxicos o agentes bacterianos a virales. Sin embargo, muchas veces la información que contienen los genes está errada (mutaciones) y su expresión se traduce en enfermedades.
En ocasiones es sólo un gene el que da la información correcta, lo que interfiere en un determinado proceso metabólico. Se produce así una enfermedad que se ha denominado monogenética. Los síntomas de ella pueden aparecer ya desde el momento de nacer o más tarde a lo largo de la vida. Ya se han identificado más de 3000 enfermedades diferentes que obedecen a estas alteraciones y en muchas de ellas se ha identificado el gene culpable y se puede detectar por un simple examen de sangre.
Se sabe también que el cáncer está en nuestros genes y ya se conocen por lo menos 80 genes distintos que por diferentes factores externos pueden inducir un cáncer en algún tejido. Se han individualizado también genes que quien los posea tiene un elevado riesgo de presentar un cáncer que se inicia en un tejido específico (así sucede con algunos cánceres de la mama o la próstata).
El progreso de las tecnologías de manipulación genética, está permitiendo ahora pesquisar esos genes inapropiados y confirmar así el diagnóstico de una determinada enfermedad, o aun predecir la aparición de alguna a lo largo de la vida. Más aún, ya estos exámenes pueden hacerse en el embrión o en el feto, por técnicas tan simples como una muestra de sangre tomada a la madre, ya que hay células fetales que normalmente pasan a la circulación materna. Ellas pueden separarse en el laboratorio y de este modo se puede analizar aisladamente y predecir si el hijo va a ser normal a va a padecer una terminada enfermedad genética. En muchos países es permitido ya que los padres con esta información puedan decidir o no el aborto.
Heterozigotos y Homozigotos
En todas nuestras células tenemos dos genes homólogos. Uno deriva del padre y otro de la madre. Uno de ellos puede estar alterado (heterozigoto), pero no se traduce en una enfermedad porque su homónimo es normal. Por lo general basta que uno de los genes homónimos sea normal para que la enfermedad no aparezca. De hecho, todos tenemos algunos genes alterados, pero no se produce la enfermedad porque el gene homólogo es normal. Sin embargo puede suceder que se cruce una pareja que siendo aparentemente normal, los dos tengan el gene homólogo alterado (homozigoto). En ese caso la enfermedad se hace real.
La ley recién aprobada en China trata de prevenir esta eventualidad. El examen que se requiere tiene por objeto detectar a los padres heterozigotos para determinada enfermedad e impedir que se reproduzcan, ya que en este caso hay una alta posibilidad que la enfermedad aparezca en el hijo. No es enteramente segura que el hijo nazca con la enfermedad, pero sí existe una alta posibilidad que éste nazca con la enfermedad a que ésta se desarrolle a lo largo de la vida.
China aun no posee la tecnología
Las tecnologías de secuenciación de genes son complejas y solo las están realizando laboratorios muy especializados del mundo desarrollado. Para implementar la ley, China necesita que alguien le haga los exámenes. Tal vez por esto es que la Academia de Medicina de Ciencias de China en Beijin, que maneja 25 institutos de investigación y todos los hospitales, ha firmado un contrato exclusivo con la empresa francesa Genset y su socia la Tang Frere International, para analizar el DNA en busca de genes anómalos en la población de China.
Lo que está sucediendo ha impactado a la comunidad científica, que critica la legislación China, y más aún a las empresas que transfieren esta tecnología a que colaboran con los propósitos del gobierno chino. Es así como muchos investigadores boicotearon el Congreso Internacional de Genética, que realizó en Beijin en el año 1998. Más aún, por la misma razón la Sociedad Genética de Inglaterra suspendió su afiliación a la federación Internacional de Genética, que es la que organizó dicho Congreso.
Los científicos que han reaccionado contra estas empresas, afirman que éstos no pueden aducir que se hayan equivocada, ya que obviamente el gobierno de China va a utilizar esta información para implementar la ley dictadael año 1996. Seguramente que además requieren de estos exámenes para detectar defectos genéticos en los fetos, para así decidir la inducción del aborto. No hay que olvidar que a los médicos chinos se les recomienda inducir el aborto en estas circunstancias.
Según los científicos, a China no se le puede impedir que se beneficien de los avances de la genética molecular, ya que de ella se pueden derivar medidas terapéuticas para estas enfermedades. Pero ellos dicen que lo que no se debe aceptar es que empresas del mundo Occidental transfieran tecnologías para que estos mismos conocimientos se apliquen en medidas eugénicas. Podría pensarse que China es un caso especial dado la enorme población que posee, junto a los altos costos que demanda la atención de las enfermedades genéticas. Ello es cierto, pero aún así la eugenesia no es aceptable.
Los descargos
Geneset, en su descargo, afirma que ella es ajena a estas imputaciones y que si ha firmado este convenio, tomará las suficientes salvaguardas éticas, de modo que al extraerse las muestras de sangre de la población China, se sigan las mismas normas éticas que se siguen en Occidente, especialmente en la que se refiere al libre consentimiento de dador de la muestra, y a la confidencialidad del resultado de ella.
La verdad es que la población China representa una verdadera mina de oro para un investigador en genética ya que a su población rural no se le ha permitido migrar a las ciudades y así han permanecido en los mismos lugares por centurias, de modo que cada población rural es única en cuanto a la frecuencia de genes defectuosos. Esto hace más fácil detectar enfermedades genéticas por las menores posibilidades de cruzamiento. Se puede estudiar cada población como si fueran realmente una familia.
Por otra parte, las enfermedades que afectan a la población China son diferentes a las que afectan a la población accidental, por lo que sería la oportunidad para estudiar nuevas enfermedades y pesquisar los genes anómalos. Algunos tipos de cáncer son allí más frecuentes que en el Occidente. "Vemos que en China, la investigación del genoma puede ser muy importante para enfrentar los problemas de salud para el Siglo XXI", dicen los ejecutivos de las empresas. Sin embargo estas argumentos no parecen convencer a los científicos.*
Con el avance de la investigación científica en este campo, ya podemos afirmar, que todas nuestras enfermedades tienen su origen en nuestros genes. No solo aquellas que se hacen evidentes en el momento de nacer, sino también aquellas que van a aparecer a lo largo de la vida.